Рассеянный склероз как сохранить профессию и качество жизни

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет до 150 тыс. больных рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь.

— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?

— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.

Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.

Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.

Источник

Болезнь нашего времени: что нужно знать про рассеянный склероз

Болезни приходят неожиданно, а иногда и слишком рано. Рассеянный склероз, который многие ошибочно считают недугом пожилых людей и связывают с потерей памяти, становится настоящей проблемой молодежи. Диагноз «неизлечимое аутоиммунное заболевание» для человека, только начинающего свою взрослую жизнь, сродни катастрофе. Он шокирован и не знает, что делать дальше. Между тем помощь таким больным оказывается, и в большинстве случаев она приводит к положительным результатам.

Ежегодно в последнюю среду мая во многих странах мира проводится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом или Всемирный день рассеянного склероза (World Multiple Sclerosis Day).
Рассеянный склероз – тяжелое заболевание, поражающее волокна головного и спинного мозга и приводящее к инвалидности совсем не старых людей (15–40 лет). Это довольно распространённое заболевание: в настоящее время в мире насчитывается, по разным оценкам, около – 3 млн. больных рассеянным склерозом. Из них около 450 тыс. в Европе, свыше 350 тыс. в США. В России – более 200 тысяч. Так что рассеянный склероз становится проблемой не только заболевших и их семей, но и всего современного общества.
Болезнь не передается по наследству. В списке причин полной инвалидности в продуктивном периоде жизни рассеянный склероз занимает третье место – после травм и ревматологических заболеваний.
Рассеянный склероз – одна из тех болезней, которые важно выявить на ранней стадии и вовремя начать лечение. В противном случае болезнь развивается быстро и приводит к нарушениям работы не только нервной системы организма, но и зрения, опорно-двигательного аппарата, делая человека нетрудоспособным.
Что такое рассеянный склероз?
а самом деле, рассеянный склероз – это хроническое прогрессирующее заболевание, при котором в центральной и периферической нервной системе развиваются очаги распада оболочки нервных волокон. Слово «рассеянный» используется в значении «множественный», а слово «склероз» означает «рубец». При рассеянном склерозе в головном и спинном мозге больного образуются склеротические бляшки разной величины. Это заболевание нервной системы, которое влияет не только на память.
Каковы признаки рассеянного склероза?
В зависимости от расположения очагов демиелинизации, симптомы рассеянного склероза индивидуальны для каждого пациента. Должны насторожить:
• Нарушения чувствительности: покалывание («как отлежала») или онемение в пальцах, руках, ногах или половине тела; нарушение ощущения твердой почвы под ногами («иду, как по матрасу», «как будто ватные подушки под ступнями», «часто теряю тапочек и не замечаю этого»).
• Нарушения движения: выраженное напряжение в ногах или в руках (за счет повышения мышечного тонуса), возможны и параличи («снижение мышечной силы в руках и ногах»).
• Нарушение координации в теле, пошатывание при ходьбе, неловкость и дрожание в руках и ногах («конечности не слушаются») говорит о поражении мозжечка.
• Нарушения зрения: снижение зрения на один глаз вплоть до полной слепоты; черная точка в центре поля зрения; ощущение мутного стекла, пелены перед глазом. Это проявления ретробульбарного неврита (поражение зрительного нерва на участке за глазным яблоком в результате поражения его миелиновой оболочки).
• Нарушенное движение глазными яблоками («предметы двоятся») — нистагм.
• Нарушение мочеиспускания: недержание мочи («не добегаю до туалета»).
• Слабость мышц одной половины лица («лицо перекосило», «глаз не смыкается полностью», «рот съезжает в сторону»); снижение вкусовой чувствительности («жую траву»). Говорят о поражении лицевого нерва.
• Эмоциональные нарушения довольно часто развиваются на фоне рассеянного склероза: излишняя тревожность, плохое настроение, депрессия или, наоборот, недооценка своего состояния, неуместная весёлость (эйфория).
• Постоянная усталость и утомляемость даже после легкой физической и умственной нагрузки; ощущение «прохождения электрического тока» вниз по позвоночнику при наклоне головы; усугубление уже имеющихся симптомов после чашки горячего чая, тарелки супа, после принятия ванны (симптом «горячей ванны»).
Нельзя заранее предугадать, насколько тяжелыми будут проявления болезни у конкретного пациента, как часто будут возникать обострения, и долго ли будут продолжаться ремиссии.
У больного обычно наблюдаются все эти симптомы?
Не обязательно. Могут проявляться только некоторые из вышеперечисленных симптомов. При подозрении на рассеянный склероз следует обратиться к неврологу. Он может выявить проявление специфических для этой болезни рефлексов, назначить анализ мозговой (спинномозговой) жидкости, магнитно-резонансную томографию головного и спинного мозга. Эти обследования помогут поставить диагноз.
Рассеянный склероз – болезнь пожилого возраста?
Нет. Напротив, он возникает чаще всего в молодости – в возрасте от 15 до 40 лет. Но временные границы очень условны. Известны случаи развития болезни и у детей до года, и у пожилых людей 60, 70 лет и старше.
Какова причина этого заболевания?

Основные причины заболевания – вирусы (корь, паротит, герпес, бешенство, краснуха…), которые живут годами в нервных клетках, разрушают клеточный состав, разрушают миелиновые оболочки и заменяют их сформировшимся чужеродным белком – прионом. Прион проявляется как антиген и организм отвечает на него аутоагрессией – вырабатывает антитела. Таким образом формируется тяжелая аутоиммунная реакция.
Собственная иммунная система при рассеянном склерозе постепенно уничтожает нервную систему – белое вещество, воспринимая его за «чуждое». Активируются макрофаги и Т-хелперы, увеличивается проницаемость гемато-энцефалического барьера, увеличивается миграция Т –лимфоцитов, которые и синтезируют противомиелиновые антитела — формируется очаг хронической воспалительной демиелинизации (разрушения или склероза). Такие очаги склероза рассеяны пространственно в головном и спинном мозге, отсюда название заболевания — рассеянный склероз. У одного больного на разных этапах болезни можно обнаружить разные по срокам образования очаги – острые (активный процесс), старые (неактивный процесс), хронические с признаками активации, тени бляшек (возможная ремиелинизация).
Каковы факторы риска рассеянного склероза?
В группе риска находятся люди европеоидной расы, в особенности проживающие в северных странах. Другие факторы: нарушение психоэмоционального состояния, инфекционные, аллергические, аутоиммунные, сосудистые заболевания, отягощенная наследственность.
Существуют ли меры профилактики рассеянного склероза?
Предотвратить рассеянный склероз, если есть предрасположенность к этому заболеванию, невозможно, но можно снизить вероятность заболевания, а также его рецидивов. Для этого старайтесь оберегать себя от инфекций, травм, избегайте стрессовых ситуаций. Если вы курите, откажитесь от этой вредной привычки. Курение уничтожает нервы
Курение увеличивает вероятность развития рассеянного склероза в несколько раз, показывает совместное исследование американских и норвежских ученых. Ученые из Университета Бергена (Норвегия) и Гардвардского университета (США)показали, что в сигаретном дыме содержатся химические вещества, являющиеся сильными нейротоксинами. Как следствие, у активных курильщиков чаще развиваются болезни нервной системы, в том числе и неизлечимые ( к последним относится рассеянный склероз). «Мы обнаружили, что из 87 обследованных больных, страдающих рассеянным склерозом, 76 процентов в прошлом были активными курильщиками со стажем не менее 15 лет, — рассказал в интервью корреспонденту «ВВС» доктор Альберто Ашеро, руководитель этого исследования. — Поэтому связь между курением и этой страшной болезнью не вызывает никаких сомнений.»
Но часто возникает необходимость лекарственной профилактики обострения, если заболевание протекает с тяжелыми симптомами и если обострения случаются очень часто. Используют иммуномодуляторы – препараты, заставляющие иммунную систему правильно работать, но назначения делает только врач.
Если человек уже болен, можно ли предупредить обострения?
Первоначально заболевание протекает с большими интервалами между периодами обострения – от одного до трех лет. По мере того как болезнь прогрессирует обострения случаются все чаще. Для того чтобы приостановить этот процесс, нужно соблюдать режим труда и отдыха, правильно питаться, избегать алкоголя и других токсических веществ, способных вызвать отравление. Важно оберегать себя от инфекций, сократить время пребывания на солнце и других тепловых процедур (горячие ванны, баня, сауна и др.). Активная общественная жизнь, умственная деятельность и физический труд полезны, если не приводят к перенапряжению и утомлению. Изоляция может усугубить состояние больного. Очень важен психологический климат в семье и на работе. Атмосфера, в которой находится больной, должна быть спокойной.

Многие из нас знают кого-нибудь, кто стал жертвой рассеянного склероза, но мало кто из нас обладает правдивой информацией об этом заболевании. Эксперты собрали десять самых устойчивых мифов касающихся недуга.
Миф 1: рассеянный склероз это смертный приговор
Рассеянный склероз — тяжелое аутоиммунное заболевание, приводящее к истончению миелиновой оболочки нервов, которое вызывает в некоторых случаях инвалидность. Однако это не смертный приговор, и продолжительность жизни пациентов с рассеянным склерозом близка к среднестатистической. К сожалению, в настоящее время у медицины нет лекарства против рассеянного склероза, но есть способы замедлить течение болезни.
Миф 2: вам понадобится инвалидная коляска
Большинству пациентов с рассеянным склерозом никогда не требуется инвалидная коляска или какие-нибудь другие подобные устройства благодаря более раннему распознаванию болезни и эффективной терапии. Есть очень высокие шансы на то, что болезнь не приведет к полной инвалидизации.
Миф 3: у всех жертв рассеянного склероза болезнь протекает одинаково
На самом деле существует несколько типов рассеянного склероза, и все они протекают по-разному. А врачи говорят, что нет ни одного похожего друг на друга пациента с этой болезнью. У кого-то отмечаются затруднения с походкой, у кого-то немеют руки, кто-то хуже видит, у кого-то нарушается речь или зрение. Течение болезни непредсказуемо.

Миф 4: рассеянным склерозом заболевают только старики
Это не возрастное заболевание, и большинство жертв рассеянного склероза — молодые люди в возрасте от 20 до 50. Среди пациентов есть даже дети.
Миф 5: число заболевших рассеянным склерозом увеличивается
Исследователи не могут сказать точно идет ли увеличение количества заболевших или оно остается стабильным. Возможно, увеличение числа пациентов связано с более хорошей диагностикой.
Миф 6: женщины с рассеянным склерозом не могут забеременеть
Как и при других аутоиммунных заболеваниях, беременность даже полезна для женщин с рассеянным склерозом. У большинства представительниц прекрасного пола с этой болезнью после третьего триместра беременности наступает длительная ремиссия. Есть доказательства того, что беременность вообще снижает вероятность заболевания рассеянным склерозом.
Миф 7: женщины с рассеянным склерозом не могут кормить грудью
Во время беременности у женщин с рассеянным склерозом часто наступает ремиссия, а после родов иногда отмечается рецидив. Если болезнь прогрессирует перед беременностью, то существует большой риск повторного рецидива после родов. Некоторые лекарства для лечения вспышек рассеянного склероза нельзя принимать во время кормления грудью, поэтому лучше обсудить этот вопрос с врачом.
Миф 8: риск рассеянного склероза в наших генах
На самом деле, это аутоиммунное заболевание. Гены играют свою роль, и риск заболеть рассеянным склерозом примерно в 10 раз выше, если ваши родственники сталкивались с этой болезнью. Но на ее развитие влияют и другие факторы.
Миф 9: жертвами рассеянного склероза нельзя ходить в спортивный зал
Еще некоторое время назад врачи действительно не советовали пациентам с рассеянным склерозом посещать спортзал, но теперь мы знаем, что спорт приносит больше пользы для них, чем вреда. Если только пациент не столкнулся с рецидивом болезни, то посещает зал можно. Особенно полезны аэробные упражнения, которые улучшают симптоматику болезни.
Миф 10: рассеянный склероз излечим
К сожалению, против этой болезни нет лекарства, но можно добиться устойчивой ремиссии у многих людей. А у некоторых пациентов дальнейшего ухудшения симптомов может вообще никогда не наступить. #нацпроектдемография89 #нацпроектздравоохранение89

Источник

Медицинские мифы. Девять мифов о рассеянном склерозе

Примечание Лахта Клиники. Ежегодно с 1 марта в мире проводится Месяц осведомленности о рассеянном склерозе (Multiple Sclerosis Awareness Month, причем многозначное слово «Awareness» в данном контексте можно понимать и как «бдительность», и как «узнавание», «осознание» и т.п.). На момент публикации данного материала очередная кампания подходит к концу, и мы считаем целесообразным дополнить статью «Рассеянный склероз», размещенную на нашем сайте, анализом некоторых ложных представлений об этом тяжелом заболевании.

Рассеянный склероз (множественный склероз) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается как головной, так и спинной мозг. На сегодняшний день не существует способов обратить процесс или, тем более, обернуть его вспять, поэтому применяется эффективное паллиативное лечение, задачей которого является замедление развития болезни, смягчение ее многочисленных неврологических симптомов, отдаление сроков инвалидизации.

По данным на 2016 год, как сообщал ведущий медицинский журнал мира The Lancet, рассеянный склерозом страдали на земном шаре 2.2 миллиона человек. Известно, что это иммуно-опосредованный процесс, и большинство экспертов относят его к аутоиммунным заболеваниям. С другой стороны, рассеянный склероз относится к рубрике демиелинизирующих заболеваний, поскольку разрушается защитная и электроизолирующая белковая (миелиновая) оболочка нервных волокон. Это приводит к нарушениям связей между центральной нервной системой и прочими системами организма.

Поэтому клинические проявления рассеянного склероза могут обнаруживаться где угодно и, в частности, включать:

— онемения, покалывания и другие парестезии;

— проблемы со зрением;

— мышечные спазмы и слабость;

— тревожные и/или депрессивные расстройства;

— боли различного характера;

— нарушения речи и глотания, и т.д.

В некоторых случаях симптоматика с течением времени медленно нарастает, что называют первичным прогрессирующим рассеянным склерозом. Другие пациенты переживают приступы, «атаки», обострения, в ходе которых имевшиеся проявления болезни усугубляются или появляются новые симптомы. Этот тип течения называют возвратно-ремиттирующим.

Общее состояние некоторых пациентов с возвратно-ремиттирующей формой постепенно ухудшается, что определяется как вторичный прогрессирующий рассеянный склероз.

К настоящему времени остается неясным, почему у одних людей это заболевание развивается, а у других нет. Предполагается, что патогенетическую роль могут играть средовые (экологические) и наследственные факторы. А поскольку механизмы развития неизвестны, то в отношении рассеянного склероза (и многих других этиопатогенетически неясных болезней) существует масса устойчивых мифов и заблуждений. В данной статье рассмотрим девять основных из них.

Любой человек с рассеянным склерозом нуждается в инвалидном кресле-каталке

Это именно миф. В действительности, как разъясняет Общество изучения рассеянного склероза, все наоборот: большинство пациентов обходятся без инвалидного кресла.

По данным PubMed Central (база данных Институтов здравоохранения США. – прим. Лахта Клиники), через 15 лет от момента установления диагноза лишь 20% больных рассеянным склерозом вынуждены пользоваться креслом-каталкой, костылями или подпоркой для хоьбы. Этим медико-статистическим исследованием занималась, в частности, врач-невролог Лорен А. Ролак.

В материалах Общества изучения рассеянного склероза отмечается: «Когда болезнь начинает ограничивать вашу подвижность, возможно, будет трудно решиться на использование палочки для ходьбы, специального скутера или кресла-каталки. Но когда вы начнете пользоваться чем-то из этих средств, то быстро убедитесь, – как убедились многие люди до вас, – насколько это просто и насколько это помогает сохранить свою независимость».

При рассеянном склерозе невозможно работать

И это – миф. Многие пациенты с рассеянным склерозом годами остаются незаменимыми членами своих рабочих коллективов и команд. Да, проблемы возможны, и некоторые люди могут столкнуться с необходимостью пересмотра дальнейших карьерных путей и планов. Однако это вовсе не является неизбежным для каждого. Сегодня «…люди с диагностированным рассеянным склерозом продолжают работать в течение длительного времени». Национальное общество изучения рассеянного склероза допускает, однако, что «некоторые заболевшие сразу решают оставить работу, услышав диагноз или пережив первое серьезное обострение; к такому решению человека нередко подталкивает семья либо лечащий врач».

Вместе с тем, этот выбор во многих случаях оказывается слишком поспешным: решение нельзя принимать на высоте симптоматики. Существует масса вариантов паллиативной терапии, постоянно разрабатываются новые технологии, стратегии контроля болезни, а также ресурсы правовой защиты и общественной поддержки. В совокупности все это поможет вам сохранять за собой рабочее место как можно дольше.

Действительно, привычная работа идет больным на пользу, что также было подтверждено специальными исследованиями: «Вдобавок к обеспечению финансовой безопасности, трудоустройство способно внести значительный вклад в физическое и психическое благополучие людей, страдающих рассеянным склерозом, поскольку является источником социального взаимодействия и поддержки, чувства идентичности, наличия целей и перспектив».

Прим. Лахта Клиники. С 2019 года в Российской Федерации реализуется проект «Неограниченные возможности», задачей которого выступает обеспечение трудоустройства пациентов с рассеянным склерозом. Программу осуществляет Межрегиональное Московское общество рассеянного склероза при активном участии ряда общественных и коммерческих организаций.

Рассеянный склероз развивается только у пожилых людей

В действительности у большинства пациентов с рассеянным склерозом первые симптомы появились в возрасте от 20 до 40 лет. И хотя процесс может начаться на любом этапе жизни, случаи манифестации после 50 лет являются сравнительно редкими. Вместе с тем, авторы одного из исследований обращают внимание на то, что дифференцировать начало рассеянного склероза от других подобных заболеваний у людей пожилого возраста может быть очень непросто, поэтому такие случаи на самом деле могут оказаться гораздо более частым явлением, чем принято считать.

Людям с рассеянным склерозом нельзя выполнять физические упражнения

Неправда. Физическая активность помогает контролировать симптомы, продлевая баланс и силу.

Миф о том, что при рассеянном склерозе любые упражнения невозможны или противопоказаны, очень распространен. В базе PubMed есть публикации, авторы которых отмечают: некоторые больные с диагностированным рассеянным склерозом сворачивают всякую физическую активность, опасаясь, что она может спровоцировать усугубление симптоматики. На самом же деле: «Физические упражнения должны рассматриваться как безопасное и эффективное средство реабилитации больных рассеянным склерозом. Полученные доказательства свидетельствуют о том, что индивидуализированные и контролируемые врачом комплексы упражнений позволяют поддерживать и улучшать форму, функциональные возможности и качество жизни в целом, равно как и редуцировать те симптомы, которые при данном заболевании поддаются редукции».

В прошлом году Национальное общество изучения рассеянного склероза в сотрудничестве с группой экспертов опубликовало подробные рекомендации для пациентов, касающиеся физической активности. Кроме прочего, в рекомендациях подчеркивается:

«Работники здравоохранения должны разъяснять больным необходимость уделять [как минимум] 150 минут в неделю физическим упражнениям, и столько же – активному отдыху. […] Выходить на этот уровень следует постепенно, отталкиваясь от индивидуальных возможностей, предпочтений и безопасности пациента».

Совершенно необходимо проконсультироваться с врачом, прежде чем приступать к новому образу жизни и осваивать системы упражнений.

Если мои симптомы минимальны, никакие лекарства мне не нужны

Согласно современным публикациям экспертов, лечение при рассеянном склерозе должно проводиться даже в тех случаях, когда болезнь протекает малосимптомно.

На ранних этапах развития заболевания симптоматика и в самом деле может не причинять ощутимых проблем. Однако безотлагательное начало лечения под долгосрочным постоянным наблюдением врача способно замедлить прогрессирование симптомов.

Этот эффект также был специально исследован, и в 2016 году были опубликованы данные, согласно которым «Имеются статистические ассоциации между ранним начало лечения и более благоприятным клиническим исходом».

Женщины с рассеянным склерозом должны избегать беременности

Еще одно распространенное заблуждение заключается в том, что рассеянный склероз может снижать фертильность и создавать проблемы с вынашиванием беременности. Это именно заблуждение.

Как поясняют специалисты Multiple Sclerosis Trust, «беременность не должна связываться с высоким риском на том лишь основании, что у будущей матери выявлен рассеянный склероз. Если вы страдаете этим заболеванием, вероятность выкидыша или врожденных аномалий не отличается от среднестатистического уровня в общей популяции».

Более того, при возвратно-ремиттирующем типе течения беременные пациентки переживают рецидивы и обострения реже, чем обычно. Риск обострения возвращается к исходному уровню лишь полгода спустя после родов.

В 2019 году Association of British Neurologists опубликовала консенсусное руководство по ведению беременности у женщин с рассеянным склерозом, – на всем протяжении, начиная от консультирования на этапе планирования семьи и до послеродового сопровождения. Кроме прочего, авторы рекомендуют не прерывать поддерживающую медикаментозную терапию в связи с тем, что планируется деторождение в будущем.

Если у меня рассеянный склероз, он будет и у моих детей

Наследственный фактор имеет определенное значение, однако рассеянный склероз не является собственно генетической болезнью и не передается напрямую, сколько-нибудь предсказуемым образом, от родителей к детям.

Накопленные наблюдения показывают, что если у одного из гомозиготных близнецов начинается рассеянный склероз, риск развития той же болезни у второго близнеца варьирует в пределах 20-40%. Для гетерозиготных близнецов риск и того меньше: 3-5%.

Иными словами, гены как-то вовлечены в развитие болезни, однако главный пусковой механизм все же не в них.

Согласно актуальным данным Общества по изучению рассеянного склероза, при наличии этого заболевания у одного из родителей ребенок тоже заболевает в 1 случае из 67. Для детей со здоровыми обоими родителями аналогичный показатель составляет примерно 1:500.

Таким образом, риск действительно выше, однако это никоим образом не является абсолютным противопоказанием.

Люди с рассеянным склерозом должны исключить все источники стресса и тревоги

Да, жизнь в т.н. «ситуации хронического стресса» в некоторых случаях может утяжелять течение болезни. Правда и то, что люди с рассеянным склерозом более предрасположены к повышенной тревожности.

Однако полностью исключить стрессы с тревогами невозможно.

Специалисты рекомендуют искать более эффективные способы совладания и преодоления стрессов. В недавно опубликованной брошюре говорится о том, что «Стрессов нельзя, – и не нужно, – панически избегать. Другое дело, что хорошее овладение способами снижать интенсивность переживаний будет работать на нас, а не против».

Похожий миф состоит в том, что стрессогенная жизнь может увеличить риск развития рассеянного склероза. До сих не получено никаких подтверждений этого.

Рассеянный склероз всегда фатален

Этот вопрос также изучался специалистами.

Рассеянный склероз – хроническое, пожизненное заболевание. Средняя продолжительность жизни у заболевших меньше примерно на 7 лет, чем популяционный показатель. Но сама по себе эта болезнь не является летальной. Более того, в выборках людей, заболевших много десятилетий назад, средняя продолжительность жизни меньше, чем в когортах заболевших в более поздние годы. Это говорит о том, что продолжительность жизни у больных рассеянным склерозом, в среднем, постепенно увеличивается.

И она все меньше будет отличаться от среднестатистического уровня – по мере появления новых научных данных и разработки новых терапевтических стратегий.

Источник

Ответы на вопросы больных, страдающих рассеянным склерозом

У больных с рассеянным склерозом возникает много вопросов о том, как жить с таким страшным диагнозом, как не стать заложником болезни? На самом деле, эти вопросы появляются в начале заболевания, когда человек только узнает о своей проблеме. В дальнейшем происходит переоценка ценностей, сбор информации, анализ ее и понимание, что жизнь продолжается. Мало того, эта жизнь немногим отличается от жизни среднестатистического здорового человека, просто надо научиться концентрироваться на том, что пациент в состоянии контролировать.

В этой статье попробуем ответить на самые частые вопросы, которые задают больные рассеянным склерозом.

Страдает ли при РС когнитивная функция?

Тяжелая форма деменции встречается у больных с рассеянным склерозом чрезвычайно редко. Но с когнитивной дисфункцией сталкивается практически каждый второй больной, причем у пациентов с первично-прогрессирующим типом течения такие расстройства встречаются реже. Серьезных случаев деменции, как проявления рассеянного склероза у больных не наблюдается, но концентрация внимания может страдать.

Как помочь себе при расстройствах памяти и концентрации внимания?

будьте осознанны каждую минуту, сосредоточьтесь на том, что вы делаете именно сейчас;
избегайте шумных компаний, громких звуков, телевизор и музыку слушайте с приглушенной громкостью;
не ходите по улицам с быстрым движением, в транспорте не смотрите в окно, в котором происходит мелькание предметов и людей;
ведите ежедневник, планируйте свой день по часам, старайтесь придерживаться устойчивого распорядка;
проговаривайте свои действия вслух, например, перед выходом из дома – «я проверил, что выключил утюг», «я выключил плиту», «я закрыл дверь на ключ и спрятал ключ в сумку» и т.д.
используйте напоминания смартфона, программируйте сигнал на время приема лекарства, встречу и т.д.
пользуйтесь диктофоном и наговаривайте себе алгоритм ваших действий на ближайшее время;
раскладывайте вещи строго по местам, чтобы не искать их;
тренируйте память –учите стихи, разгадывайте кроссворды, ребусы, запоминайте телефоны знакомых, читайте;
проговаривайте на диктофон, как прошел день, какие были встречи, что больше всего запомнилось;
не беритесь сразу за много дел, выберите одно, сосредоточьтесь на нем и доведите его до конца, потом приступайте к следующему;
научитесь жонглировать

Влияет ли рассеянный склероз на сексуальную жизнь?

Да, сексуальная функция при болезни нарушается. Пациент может жаловаться на снижение сексуального влечения, проблемы с эякуляцией, со слабой эрекцией или ее отсутствием, пациентки отмечают вагинальную сухость, онемение в области промежности и половых губ, отсутствие оргазма. Как избавиться от этих проявлений или хотя бы уменьшить их?

не замыкайтесь, будьте искренне со своим партнером и откровенны;
не стесняйтесь рассказать о проблемах своему лечащему врачу или психологу;
при вагинальной сухости пользуйтесь лубрикантом;
учитесь чувствовать себя заново, при рассеянном склерозе какие-то чувства теряются, но появляются новые ощущения, ищите их, делитесь открытием со своим партнером, пробуйте новые позы, экспериментируйте;

Полноценная сексуальная жизнь вполне возможна, но только в том случае, если оба партнера будут стараться доставить наслаждение друг другу и будут открыты.

Можно ли иметь детей женщинам с РС?

Это очень важный вопрос, потому что рассеянный склероз часто встречается у молодых женщин детородного возраста. Специалисты отвечают, что определенно, да. Беременность и роды не представляют особых рисков и обычно столь же несложны, как и у других будущих матерей. И, как показывают исследования, частота рецидивов болезни при беременности часто даже значительно снижается, вероятно, из-за изменений в балансе гормонов. Тем не менее, женщины, у которых есть РС, должны обсудить с врачом, что им нужно знать о беременности.

планируйте беременность заранее;
откажитесь от некоторых таблеток, когда ждете ребенка (проговорите о сроках приема лекарств с врачом);
при грудном вскармливании желательно тоже отказаться от некоторых медикаментов;
привлекайте своих домочадцев к домашним делам во время беременности и при вскармливании малыша, берегите себя, отдыхайте чаще;

Можно ли заниматься спортом с РС?

Заниматься спортом не только можно, но и нужно. Физические упражнения влияют на настроение, общее состояние здоровья, улучшают качество жизни в целом. Только надо быть осторожным и помнить о некоторых правилах:

нельзя усердствовать, умеренность – это главное при занятиях спортом;
летом надо заниматься зарядкой, физическими упражнениями утром, когда еще не жарко;
чтобы не перегреться надо устраивать перерывы, протирая себя мокрым прохладным полотенцем;
во время тренировок чаще пейте прохладную воду и охлаждайтесь с помощью пульверизатора;
упражнения должен выбирать лечащий врач;
при ухудшении состояния выбор упражнений необходимо откорректировать; не спешите быстро вернуться к прежней форме; тренировки должны уменьшиться по времени и по эффективности в первые две недели возвращения к ним;
полезны упражнения на баланс и растягивание;
не тренируйтесь ежедневно, устраивайте себе выходные дни между тренировками (это не касается ходьбы, умеренная ходьба должна быть ежедневной)

Более подробно о выборе спорта и физических упражнений при рассеянном склерозе можно читать здесь.

Как бороться с недержанием мочи и/или кала при РС?

Многие больные из-за этой деликатной проблемы отказываются от посещения общественных мест и лишают себя многих удовольствий в жизни. Полностью избавиться от дизурических нарушений не всегда возможно, но уменьшить их остроту по силам каждому пациенту:

изучите свои биоритмы – через какое время после приема пищи вы чувствуете потребность посетить туалет; обнаружив определенную закономерность, учитывайте это;
в кинотеатре, ресторане и т.д. старайтесь занимать места поближе к туалетной комнате;
пользуйтесь одеждой, которую легко можно расстегнуть при необходимости;
пользуйтесь трусами-памперсами, имейте специальные прокладки в сумке; даже если вы ими не воспользуетесь, будете чувствовать себя более уверенно;
отрегулируйте стул с помощью диеты;
тренируйте мышцы тазового дна;

Как гулять летом, когда много солнца?

Действительно, прогулки в жаркое время года становятся проблематичными. Но именно летом хочется больше находиться на улице, заниматься активными видами спорта и наслаждаться морем. Если помнить о рекомендациях врачей и защитить себя от перегревания, можно получить удовольствие и от летних прогулок:

в жаркое время перед выходом на улицу примите прохладный душ;
носите с собой пульверизатор (в виде термоса) с прохладной водой;
поместите в контейнер мокрое холодное полотенце с кубиками льда;
одежда должна быть легкой, многослойной и хорошо «дышать»;
планируйте маршрут заранее, улица по которой вы идете должна быть в тени;
на море приходите до 10 утра и после 17 часов;
не забывайте о солнцезащитных очках и широкополой шляпе;
не пейте горячие напитки и не ешьте первые блюда, если они горячие, покупайте фруктовый лед;
приобретите увлажнитель в комнату и следите за температурой и влажностью в помещении

Но солнечные лучи необходимы больному с рассеянным склерозом, так как благодаря солнцу вырабатывается витамин Д, который благотворно влияет на активность болезни. Именно поэтому в зимние месяцы целесообразны высокие дозировки предшественника витамина Д.

Есть ли особая диета у больных РС?

Специальной диеты у пациентов с рассеянным склерозом нет, но на некоторые рекомендации стоит обратить внимание:

желательно ограничить мясо, особенно это касается свинины, которую организм воспринимает особенно тяжело;
об алкоголе (даже слабом) лучше забыть;
овощи и фрукты предпочтительно есть запеченными;
из ягод особенно полезен крыжовник;
из овощей – брокколи и цветная капуста;
кулинарная обработка предполагает паровое, печеное, отварное, от жаренного и копченого следует отказаться;
томаты следует ограничить;
в рационе должны быть орехи (особенно кедровые и миндаль), кунжут и льняное семя;
периодически принимать ненасыщенные жирные кислоты

Для больных рассеянным склерозом важен режим питания. Нельзя пропускать прием пищи, нельзя переедать и недоедать, нельзя садиться на диеты, нельзя издеваться над своим организмом. Впрочем, все эти правила актуальны и для здоровых людей.

Придется ли со временем пользоваться инвалидной коляской?

70% больных рассеянным склерозом до конца жизни могут ходить самостоятельно, то есть сама болезнь не вынуждает их пересаживаться на коляску. Но одна треть пациентов вынуждены пользоваться вспомогательными средствами для перемещения. Это может быть коляска, ходунки, костыли, трость, но это может быть и скутер, и электросамокат. В каждом конкретном случае только лечащий врач сможет посоветовать средство для передвижения, учитывая вид патологии.

Можно ли летать на самолете?

Сам полет на самолете не вызывает обострение болезни, но перелет из жаркого климата в прохладный и наоборот, может ухудшить ситуацию. Смена температуры может спровоцировать рецидив. Поэтому будьте осторожны! Меняя климатические условия, не стоит совершать путешествия одному. Рядом должен быть человек, который знает о вашем недуге.

Можно ли водить автомобиль?

При рассеянном склерозе страдает зрение, реакция, чувствительность рук и ног. Изменение функции органов может происходить внезапно на фоне отличного самочувствие. Конечно, такое состояние является небезопасным и для водителя с рассеянным склерозом, и для его пассажиров. Если вы чувствуете, что можете водить автомобиль и у вас нет вышеперечисленных симптомов, то постарайтесь обезопасить себя и своих попутчиков:

избегайте вождения в темное время суток;
старайтесь ехать по неоживленным дорогам;
не разговаривайте во время вождения с попутчиками;
выключите телефон или не отвлекайтесь на звонки;
водите машину только в хорошую погоду;
не садитесь за руль, если устали и чувствуете себя плохо (элементарное чихание при аллергии или простуде заставляет зажмуривать глаза на 1-2 секунды, при высокой скорости – это несколько метров трассы, когда машина едет вслепую);
при необходимости приобретите дополнительное оборудование для машины (более широкие зеркала, специальные кресла и т.д);
планируйте ваши поездки;
не превышайте скорость;

Как бороться с повышенной усталостью?

Рассеянный склероз провоцирует усталость даже после низкой активности. Больной может много отдыхать, но чувствовать себя разбитым и вялым. После сна становится несколько лучше, но после всплеска активности опять наваливается непреодолимая усталость. Как сохранить активность?

постарайтесь, чтобы максимальная нагрузка соответствовала вашим биопотенциалам – если вы- «жаворонок» — лучше быть активным в утреннее время;
периодически устраивайте себе 10-15 минутные перерывы во время работы, а если есть желание и возможность, то можно и поспать днем;
чаще гуляйте, пусть это будут небольшие прогулки, но они должны быть на свежем воздухе;
если тяжело ходить, не переутомляйтесь, используйте трость или другие приспособительные материалы;
занимайтесь физическими упражнениями;
посещайте бассейн, запишитесь на йогу, пилатес;
не работайте до истощения;
следите за температурой в помещении, она не должна быть высокой, регулярно проветривайте комнату;
чаще охлаждайтесь в жаркое время года и пейте воду;
ходите с распылителем и охлаждайте себя, по возможности в течение дня принимайте прохладный душ;
не голодайте, не изводите себя диетами, ешьте небольшими порциями через 4 часа;
поговорите о повышенной усталости с врачом, возможно ее причина не в рассеянном склерозе, а в другой патологии

Что делать, если мучает бессонница?

Многие больные (по некоторым данным более 50%) сталкиваются с проблемами сна. Бессонница влияет на самочувствие пациента, он становится сонлив, рассеян, появляется хроническая усталость и депрессия. Что советуют врачи?

придерживайтесь фиксированного времени сна (ложиться спать и просыпаться в одно и тоже время);
создайте оптимальную температуру и влажность воздуха (обычно это 18 градусов 45-50% влажность), проветрите спальню и включите очиститель воздуха;
не смотрите перед сном теледебаты и фильмы, вызывающие бурные эмоции, не читайте увлекательную литературу, не ведите активные беседы по телефону;
не занимайтесь перед сном спортом;
ночное белье должно быть мягким и свободным; ткань «дышащей»;
пейте воду не позднее, чем за 4 часа до сна;
ограничьте употребление кофе и крепкого чая (выясните до какого времени вы можете пить кофе, не имея проблем с засыпанием);
не наедайтесь перед сном, но в тоже время не ложитесь спать на голодный желудок – выпейте теплое молоко или кефир;
совершите перед сном расслабляющую вечернюю прогулку;
непосредственно перед сном послушайте спокойную любимую музыку;
если долгое время не можете уснуть, не крутитесь больше часа, встаньте и займитесь чем-либо, когда почувствуете, что хотите спать, тогда ложитесь повторно;
научитесь контролировать стресс и найдите оптимальные для вас способы ухода от него (йога, медитация, спорт, музыка, молитва), не ложитесь спать, если голова занята какими-либо проблемами;
обратите внимание на свое спальное место – удобный матрас, подушка, комфортное постельное белье,
в спальне должно быть тихо и достаточно темно

Сколько живут люди, больные рассеянным склерозом?

Известно, что современная медицина вылечить эту болезнь не может, поэтому пациентов с рассеянным в больше всего волнует именно этот вопрос – сколько лет он сможет еще прожить, что его ждет дальше? Недуг не является смертельной болезнью, то есть продолжительность жизни больных, в среднем, не отличается от таковой от здорового человека. По статистике больные рассеянным склерозом живут на 6-7 лет меньше, чем люди без этого диагноза. И умирают от тех же болезней, как и основное население – от онкологии и сердечно-сосудистой патологии. При тяжелых формах РС прогноз хуже, но процент таких людей чрезвычайно мал. Болезнь больше влияет на качество жизни, а не на ее долготу, а большинством симптомов в настоящее время можно управлять с помощью медикаментов и даже контролировать самостоятельно.

Рассеянный склероз – это серьезное и нелегкое испытание для человека, оно меняет некоторые приоритеты, заставляет по-другому смотреть на обычные вещи. Больные признаются, что они начинают ценить жизнь, и она им открывает новые удивительные стороны, появляются новые краски. Очень важна поддержка домашних и близких людей, общение с такими же больными и позитивный эмоциональный настрой. С их помощью можно создать правильный баланс в жизни, поддерживая здоровую часть себя и быть гармоничным даже в этом состоянии. Пациент начинает по-новому не только чувствовать себя, но и вести, чтобы уметь преодолеть страхи, не погрузиться в уныние и депрессию и достойно встретить любую проблему.

Источник